你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
东西问｜周俊：如何向德国读者讲述黄鹤楼故事？******
中新社北京1月5日电题：如何向德国读者讲述黄鹤楼故事？
作者 周俊 德国明斯特大学中国研究中心主任
习近平总书记在中共二十大报告中强调：“深化文明交流互鉴，推动中华文化更好走向世界。”
国际友城关系既是国家总体外交的重要组成部分，也是民间外交的重要载体。友城关系亲不亲，关键在民心，深入推进友城间的民心相通是新时代中国民间外交的重点议题。讲好城市文化故事，是打破文化壁垒、深化他国民众对城市及所在国家认知，促进民心相通的有效途径。
将“讲好中国故事，促进文明互鉴”聚焦到讲好城市文化故事，是我们的工作创新点。我们与武汉合作，将“黄鹤楼”和伯牙子期知音故事这些武汉特有的宝贵文化资源，置于人类共有精神财富的坐标系中，指出其世界普遍文化意义。我们重新创作出版了德文版《黄鹤楼》和《知音故事》，这也是德国市场推出的第一个中国城市故事系列。这两部作品的问世受到德国政界、企业界、文化教育界、环保界好评。如德国垃圾分类之父、环保行业协会主席哈仁康普所说，他从《知音故事》中看到的不仅是伯牙子期因音乐留下的千古佳话，还看到了中国在治理生态环境中发出的、寻找共同推进构建人类命运共同体的呼声。他希望能携手中方在生态文明建设上共谱知音合作新篇章。
德语版《知音故事》的封面。受访者供图挖掘文化，科学调研
用创新方式讲好城市传统文化故事。城市传统文化作为城市的“魂”与“根”，既是城市故事素材取之不尽的源头活水，也是中华民族的精神命脉。我们将创新国际传播方式融入到讲好城市传统文化故事中，达到好的传播效果。
诚如德国市长协会(该协会有3000多市长会员)主席马库斯·乐为所说，《黄鹤楼》和《知音故事》是他担任市长协会主席以来看到的第一本来自中国的城市故事书，一个城市没有文化故事，相当于一个人没有灵魂。他说，从长远来说，德中城市双边关系的主旋律，应该是文化交流、文明互鉴及在此基础上建立的信任机制。仅建立在经济合作上而没有文化的交流是短期的，不可持续的。
德语版《黄鹤楼》的封面。受访者供图采用科学手段和方式，对传播对象和市场进行基础性调研和应用型研究。马克·吐温曾说过，“给你带来麻烦的，不是你不知道的事，而是你自以为知道、其实错误的事。”在国际传播中也存在这种因为不做市场调研对受众市场和群体认知偏差及不足的情况。如何将调研决策制引入到中华文化国际传播中，是当前迫切需要解决的问题。
如《黄鹤楼》，多数中国人通过崔颢和李白的诗词认识了解黄鹤楼；但通过调研，我们发现德国是童话之乡，德国大多数城市有童话故事，所以我们重新将《黄鹤楼》改编成童话故事，很受欢迎。我们采用图书出版的形式，也是经过市场调研，发现德国人喜欢读书，而图书市场关于中国的书很少。
湖北武汉黄鹤楼景色迷人。赵广亮 摄通过调研，我们也发现不少影响城市品牌传播的问题，如城市标识和城市品牌的脱节：很多人知道大熊猫，但不知道雅安；德国有龙舟节，但很少人知道龙舟和宜昌、汨罗的关系，多数人不知道屈原的故事。引入科学调研决策制，对传播市场和受众做了科学调研，就会发现传播瓶颈和问题，寻找到解决方案，找到最佳传播方式、渠道和最有效传播路径、传播人群，而不是仅仅依托媒体单一渠道——尤其在深化传播方面，立体多元的传播方式尤为重要。
德国柏林动物园内的大熊猫双胞胎“梦想”“梦圆”与母亲“梦梦”。大熊猫是中国对外交往中的“友好使者”。彭大伟 摄不止翻译，久久为功
国际传播不等于翻译，翻译不等于国际传播，这是两个不同的概念。城市文化国际传播不是简单地把原文翻译成外语，而是需要收集整理加工、进行创造性转化发展、当代价值和世界意义挖掘。
德国格林童话故事流传世界受到喜爱，是因为格林兄弟花费毕生精力收集整理民间故事进行重新创作。目前中国城市不少优秀的传统文化故事，多处于原始状态，需要进行加工整理再创作。《黄鹤楼》和《知音故事》德文版的创作过程，正是在不改变原意的条件下，对传统文化进行创造性转化发展、挖掘当代价值和世界意义。
同样，作品在海外市场翻译了德文，也并不等于做了国际传播。如二十多年前鲁迅作品被译成德文，但鲁迅在德国还说不上家喻户晓。2019年，德国杜塞尔多夫和中国绍兴联合举办过“鲁迅与海涅——大师对话”活动，我发现鲁迅在德国的影响力不能与海涅在中国比。作品翻译出来，如果不推广传播、走向社会、走向民间，只会停留在象牙塔内被束之高阁。
某展览展出的《鲁迅手稿全集》等图书吸引市民。赵文宇 摄可持续性传播奖励机制的建立。文化推广是一项长期工程，需要制定系统的推广传播战略，分阶段、有步骤地进行。因此需要建立相应激励机制，让传统短期断层的传播方式向长期可持续性转型。
就像中国驻杜塞尔多夫总领事杜春国对《黄鹤楼》和《知音故事》模式的总结：久久为功，善作善成。《黄鹤楼》和《知音故事》之所以在德国慢慢产生影响力，是因为德文版出版后，每年寻找新渠道做深度传播，从进入学校、图书馆、书店，到参加中国节、龙舟节等民间活动，再到作为首部中国作品入围登上国际母语节的舞台……没有一系列的后期深入推广，不可能产生深刻影响力。
国际传播不是在海外每年参一次展，做一次推介就够了，这也违背文化传播规律。优秀传统文化作为最深厚的文化软实力，需要不断深化可持续性推广。所以在评奖机制上，要鼓励做深度推广，不仅仅评选年度最佳传播奖，更要激励优秀作品的可持续性传播。
对接产业，创新思路
发挥城市文化传播在城市国际化建设中的功能和作用。不少城市把国际传播等同于在外媒发新闻稿，没有与城市国际化发展所需的产业链进行对接。我们在《黄鹤楼》和《知音故事》的传播试点中，对精准传播对象采用定量和定性的调研传播方式，在武汉大学城的国际化建设、德国环保高新技术产业链的对接、高端人才的引进等方面收到德方积极反馈，提出加强与武汉的创新务实合作，取得良好传播效果。
我们发现，创新城市文化传播是城市招商引资、招才引智的金字招牌。尤其疫情初期，在世界抹黑武汉的舆论旋涡中，我们凭借两部作品的影响力，在德国狂欢节上推出第一也是唯一支持武汉的花车，为武汉去污名化，消除偏见误解，携手共同抗疫，也为武汉疫情后国际市场复苏发挥了一定作用。
2020年德国明斯特狂欢节上，“一号”游行花车两侧贴有中德文“武汉必胜”标语，为中国、为武汉加油。彭大伟 摄一线工作的国际传播者，如果思路和方法不创新，很难把城市文化传播出去。《黄鹤楼》和《知音故事》不仅积极推动两个故事走进德国民间，而且计划推向全球。(完)
作者简介：
周俊，博士，德国明斯特大学中国研究中心主任，湖北大学客座教授，德国明斯特地区记者协会副主席，德国城市电视台联盟中国顾问，知名社会学家，社会活动家和资深媒体人。长期以来从事德中城市管理对比研究，中国城市品牌国际策划和中华文化国际传播。 2004年拍摄德文版纪录片《汉斯在武汉》，创作出版德国市场第一个中国城市文化故事系列《黄鹤楼童话故事》和《知音故事》，受到德国各界一致好评，并作为案例入选2021年出版的智库文献《中国国际传播发展研究》。在中德文化交流中的创新实践和贡献曾受德国国家电视一台、电视二台、西德电视台WDR、RTL、SAT1、PRO7、N24、《图片报》、《威斯特法伦新闻》、《明斯特日报》和广播电台等德国媒体采访报道。
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